La rappresentazione crea fiducia, quindi perché non ci sono più persone che mi assomigliano incluse nella ricerca e nell’istruzione?
Ero davvero stanco.
Pensavo di poter fermare l’emorragia come avevo fatto in passato: mangiare più cavoli. Sì, pensavo fosse così semplice.
In passato, quando notavo un’emorragia dal retto, seguivo una dieta molto verde e l’emorragia scompariva.
Da bambino, ho combattuto problemi di stomaco e avevo forti mal di stomaco. I medici mi hanno detto che l’emorragia era emorroidi interne.
Questa volta, però, sapevo che non era “solo” mal di stomaco o emorroidi. Era come se le lame mi stessero tagliando le viscere ogni volta che usavo il bagno.
Cominciavo ad avere l’ansia ogni volta che usavo il bagno a causa della pozza di sangue e del dolore insopportabile . Comincio a limitare drasticamente il mio mangiare. Avevo mal di testa e non mi sentivo bene.
Ho avuto sporadiche emorragie rettali per 4 mesi e poi in modo più consistente per 2 mesi prima di andare finalmente in ospedale.
La mia lunga strada verso la diagnosi
Sono andato da un chirurgo del colon-retto e gli ho spiegato i miei sintomi, dicendogli che mi sentivo come se avessi un qualche tipo di infezione.
Il dottore ha ascoltato, ma ha insistito sul fatto che non c’era alcun segno di infezione. Non mi sembrava che mi credesse, ma ero contento del fatto che avesse ordinato delle analisi del sangue e fatto un esame.
Passarono tre settimane senza avere notizie.
Ricordo che guidavo per andare al lavoro con il peggior mal di testa della mia vita. Riuscivo a malapena a tenere la testa alta durante la guida. Più tardi quel giorno, sono andato al pronto soccorso.
Sudavo e tremavo per il mal di testa. L’infermiera ha detto che non riusciva a capirlo. Le ho chiesto di controllare il mio colon.
Era così scioccata da ciò che ha visto che ha detto: “Oh mio Dio, è molto probabile che sia da qui che derivano i tuoi problemi. Devi contattare il tuo medico.”
Sapevo che era il mio colon, nello stesso modo in cui lo sapevo quando l’ho detto al dottore 3 settimane prima.
Ho contattato il medico del colon e ho chiesto perché non ero stato informato dei miei risultati. La sua risposta è stata che non hanno visto nulla di irregolare.
Dopo altri 3 giorni di dolore, con la febbre in aumento, sono andata nel suo studio.
Ed eccolo lì: un’infezione nel mio colon. Mentre venivo esaminato, è saltato fuori un ascesso delle dimensioni di una pallina da golf. Purtroppo, ero diretto all’intervento la mattina successiva.
Ero sconvolto ed ero frustrato. Sono andato a chiedere aiuto e non l’ho ricevuto finché non è diventata un’emergenza.
Dopo diversi interventi chirurgici e setoni inseriti nel mio colon per fistole, mi stavo ammalando. La mia mobilità era ai minimi storici; Stavo strisciando per muovermi, o trascinando la mia gamba destra perché era bloccata dall’artrite.
Il dottore mi ha suggerito di avere una forma rara di malattia di Crohn chiamata malattia di Crohn perianale, una forma difficile da trattare della malattia che può coinvolgere fistole, febbre, ulcere, ascessi anali e altri sintomi molto dolorosi e fastidiosi.
In un primo momento, ero in negazione. Il morbo di Crohn era una malattia che conoscevo a causa di un membro della famiglia, ma i suoi sintomi non erano come i miei. Non aveva problemi di mobilità. Non aveva infezioni agli occhi. Non aveva affaticamento della memoria. Non aveva perdita di capelli.
E di certo non aveva le fistole !
Ero sicuro di non avere il morbo di Crohn, finché non lo ero.
Dopo essere uscito dalla negazione, ho fatto ricerche e ho scoperto che il morbo di Crohn non era un tipo di malattia valido per tutti.
Mentre l’avevo visto presentato in un modo, ho imparato rapidamente che con cinque tipi di malattia di Crohn , non c’è limite a come può presentarsi. È una malattia unica e complicata con una serie unica di circostanze per ogni paziente.
Il morbo di Crohn non fa discriminazioni, quindi perché lo fa il sistema sanitario?
Dopo la mia esperienza, ho imparato che diagnosticare il morbo di Crohn può essere complicato.
Le persone spesso vedono più medici e ricevono una serie di test prima di ricevere finalmente una diagnosi.
Inoltre, il morbo di Crohn è principalmente riconosciuto come una malattia caucasica, anche se i tassi tra le popolazioni emarginate sono in aumento .
Come donna di colore, mi chiedevo se questo fosse il motivo per cui era stato difficile per me ricevere una diagnosi e sentirmi ascoltata dai professionisti medici.
Mi sono chiesto come avrebbero fatto i medici a diagnosticare il Crohn ai membri della comunità nera se non pensavano che fosse una malattia che li colpisce.
Come sarebbe un medico in grado di ottenere una diagnosi rapida e accurata di questa malattia negli individui di colore se la ricerca non li indicasse in quel modo?
Ho continuato a pormi domande e mi sono reso conto che la razza e il pregiudizio implicito erano chiaramente fattori importanti nella diagnosi ritardata e nella diagnosi errata delle persone di colore e marrone con malattie dell’apparato digerente.
In uno studioFonte attendibiledal 2010, ho letto che mentre i tassi di ospedalizzazione suggeriscono che il tasso di malattia infiammatoria intestinale (IBD) , incluso il morbo di Crohn, era in aumento nelle popolazioni non bianche, “dati epidemiologici a livello nazionale (come incidenza e prevalenza) non sono disponibili”.
Quando l’ho letto, mi è sembrato che le persone nere e marroni non fossero abbastanza importanti da renderle una priorità nella ricerca per queste malattie dell’apparato digerente, anche se le malattie li colpiscono chiaramente.
È stato sia illuminante che straziante.
dovevo fare qualcosa. Perché se non lo facessi io, chi lo farebbe?
Creare una community dedicata al cambiamento
Immagina che ti venga diagnosticata una malattia di cui non hai mai sentito parlare. Nessuno nella tua famiglia ha questa malattia. Quando ne parli con i tuoi cari, sentono che ti stai lamentando.
Non “sembri malato” per loro, quindi iniziano a credere che ti stai inventando questa malattia.
Cerchi di unirti alle comunità per la tua malattia, ma nessuno ti assomiglia. Cerchi informazioni dalle aziende farmaceutiche, ma non hanno persone di colore sul loro marchio o sui materiali didattici.
Dopo aver condiviso il mio percorso di salute e costruito una community online attraverso i social media, ho imparato che ci sono quattro parole che descrivono al meglio questa esperienza: isolare, deprimente, solo ed escludersi.
Dopo alcuni mesi, era evidente che la comunità aveva bisogno di qualcosa di più delle connessioni. Avevamo anche bisogno di risorse, istruzione, ricerca e aiuto per navigare nel labirinto dell’assistenza sanitaria.
Nel 2019, questa comunità è diventata l’organizzazione no profit Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) , con la missione di aumentare la qualità della vita delle minoranze che stanno combattendo malattie dell’apparato digerente e malattie croniche.
La rappresentazione crea fiducia, e la fiducia non deve essere compromessa quando c’è il desiderio di essere veramente collegati a comunità che sono state disattese, emarginate e oppresse.
COCCI sta cercando di essere un leader e una risorsa per il settore sanitario quando si tratta di minoranze nella comunità IBD .
Melodie Narain-Blackwell vive nell’area metropolitana di Washington con suo marito e due figli. È la fondatrice di Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI) , un’organizzazione no profit focalizzata sull’aumento della qualità della vita per le minoranze che combattono l’IBD e le malattie croniche correlate. È anche la conduttrice di “What the Gut”, uno spettacolo sulle malattie dell’apparato digerente sulla piattaforma Facebook, BlackDoctor.Org (BDO) . La sua passione è la sua famiglia. Quando non fa scuola a casa, cambia il pannolino o cucina un pasto, si diverte a ridere e crea ricordi con i suoi cari.
