Le malattie croniche possono durare tutta la vita, ma la sofferenza tranquilla non è necessario.
La mattina del mio 27 ° compleanno, mi sono seduto in un letto d’ospedale, digitando con attenzione nell’app Note sul mio telefono. Stavo scrivendo un post sui social media per condividere la notizia della riacutizzazione del morbo di Crohn che aveva scavato una fistola (buco simile a un tunnel) nel mio intestino. La successiva infezione da sepsi mi aveva portato al pronto soccorso .
Ero esausto dopo una degenza ospedaliera di quattro giorni piena di prelievi di sangue alle 4 del mattino, scansioni TC e aspettando quello che sembrava un’eternità per parlare con i miei medici. Sarebbe stato più semplice, ho pensato, aggiornare tutti quelli che mi hanno seguito sui social media in una volta sola. L’unico problema: non riuscivo a capire cosa dire.
Quando alla fine sono arrivato sulle parole giuste, la risposta è stata sorprendentemente, straordinariamente positiva. Non solo ha riaffermato la mia decisione di condividere la mia malattia di Crohn sui social media, ma mi ha aiutato a tracciare un nuovo percorso in avanti nel modo in cui gestisco la condizione e come mi vedo.
All’inizio, temevo che parlare dei miei Crohn sui social media fosse troppo personale, troppo non filtrato per Facebook e Instagram.
Mi fermai mentre mi sforzavo di trovare le parole giuste, i miei occhi si riempirono di lacrime mentre guardavo i palloncini e i fiori del compleanno seduti sul davanzale della finestra, il giorno che diventava arancione dietro le persiane bianche. Come sa chiunque abbia una malattia cronica , parlare della propria salute e rispondere alle domande che ne derivano può essere un atto estenuante e vulnerabile. Avevo detto ad alcuni miei cari che ero in ospedale, ma la maggior parte delle persone che conoscevo non si rendeva nemmeno conto che avevo il Crohn.
Il Crohn, come molte malattie croniche, è in qualche modo stigmatizzato, o almeno di solito non è visto come un argomento per una discussione casuale, tuttavia un post su Instagram in cui molti vengono per contenuti piacevoli. Ma ero stanco di vedere il mio Crohn come un grosso problema, o qualcosa da scartare o nascondere. La condivisione di Crohn sui social media mi avrebbe permesso di entrare in contatto con le persone in modo concreto, ho capito. Mi avrebbe permesso di mostrare cosa stava realmente accadendo in un corpo che altrimenti sembrava molto abile. Quindi, ho deciso di diventare pubblico.
Mi chiedevo se, quando ho postato, sarei diventata per sempre la “ragazza malata” nella mente delle persone, solo qualcuno per cui dispiacersi. Avevo paura di isolarmi condividendo i dettagli intimi del mio corpo in rovina. Continuavo a cancellare le mie parole ea riprovare, ma alla fine avevo poca energia per continuare a preoccuparmi di cosa dire esattamente. Ho premuto “condividi” nonostante i miei dubbi, e il terrore è arrivato quasi immediatamente. Ho gettato il telefono in fondo al letto d’ospedale, alzando il volume su Four Weddings di TLC .
Ben presto, il supporto iniziò ad arrivare. Sono stato sommerso dalle risposte di amici intimi, familiari, conoscenti del college e amici di amici. Il mio viso arrossì mentre scorrevo gli auguri, gli emoji del cuore, le vibrazioni positive e le preghiere. Alcune persone mi hanno elogiato per essere stato “così aperto su questo”. Altri mi hanno ringraziato per aver scritto di Crohn perché non ne avevano sentito parlare prima. Altri ancora mi hanno indirizzato a persone che volevano chiedermi del Crohn lontano dai thread dei commenti pubblici.
Funzionava anche al contrario. Le persone hanno generosamente inviato nomi e informazioni di contatto per coloro con cui potevo parlare di avere il Crohn e tutto ciò che ne deriva, dagli interventi chirurgici ai cambiamenti nella dieta. Sono stato felicemente sorpreso di trovare una rete di supporto e accettazione nel condividere la realtà di cosa significhi avere Crohn.
Ho iniziato a manifestare i primi sintomi della malattia di Crohn quando ero uno studente delle superiori e non volevo parlarne con nessuno tranne mia madre e i miei dottori.
A 17 anni, il mio stomaco ha cominciato a torcersi e rigirarsi, dolorante in un modo che non avevo mai provato. Ho iniziato a inventare scuse elaborate a scuola ea casa di amici sul motivo per cui dovevo partire all’improvviso, quando in realtà la diarrea mi faceva correre in bagno. Dicevo agli insegnanti e agli amici che avevo dimenticato qualcosa nel mio armadietto, o che dovevo tornare a casa per prendere la medicina per l’ emicrania , tutto così potevo usare il bagno senza che loro lo sapessero. Ho detto a mia madre cosa stava succedendo, però, come il dolore e le gite in bagno stavano interrompendo il lavoro, la scuola, la mia vita sociale. Mi ha portato immediatamente nello studio di un gastroenterologo.
Per diverse settimane ho subito test come un’endoscopia , in cui i medici inseriscono un tubo nella tua gola per vedere il tuo esofago, lo stomaco e parte dell’intestino tenue, una colonscopia , dove i medici inseriscono un tubo nel tuo retto in modo che possano esaminare il tuo grosso intestino e una capsula endoscopica , in cui ingerisci una pillola contenente una fotocamera che scatta migliaia di foto delle tue viscere.
Sulla base dei risultati, il mio medico ha confermato che avevo una forma di malattia infiammatoria intestinale (IBD) chiamata malattia di Crohn. Questa condizione si verifica quando l’infiammazione nel tratto digerente (tipicamente l’intestino tenue e l’inizio dell’intestino crasso) provoca sintomi miserabili come diarrea, crampi addominali, affaticamento, febbre, nausea e dolori articolari, secondo l’ Istituto Nazionale di Diabete e Digestivo e Malattie renali . Anche se la causa della malattia di Crohn non è del tutto chiara, potrebbe verificarsi quando il sistema immunitario di una persona pensa che il proprio intestino sia un invasore straniero e cerca di cancellarli.
Essendo al liceo, l’ultima cosa che volevo era distinguermi e che i miei amici sapessero dei viaggi in bagno, o della bottiglia grande di steroidi blu che portavo in giro per ridurre l’infiammazione nel mio intestino. Parlare della mia malattia mi è sembrato un enorme passo falso. È stato con questa mentalità che mi sono aggrappato alla mia diagnosi come se fosse un vergognoso segreto, temendo gli occhi impazienti dei miei coetanei, le loro curiose domande.
Al college, a volte menzionavo il mio Crohn ad amici o partner . Ma era tipicamente di passaggio, come un dettaglio minuto che non valeva la pena discutere per intero. Nessuno sembrava mai pensare che fosse un grosso problema o fatto domande per spingermi a condividere di più. Le poche volte che ho fatto il grande passo e ho detto ai miei amici com’era veramente avere il Crohn, del dolore e di come il mio tratto gastrointestinale incontrollabile sembrava agire di sua spontanea volontà, hanno ascoltato, ma non sembrava che loro aveva molto da dire. Era più come, “Wow, che schifo … Mi puoi lanciare una birra?”
Il Crohn non sembrava giustificare alcuna discussione seria, quindi ho smesso di trattarlo come qualcosa di serio, finché non mi ha costretto a farlo.
La mia grave infezione da Crohn e sepsi mi ha fatto capire che i social media possono offrire un tipo speciale di supporto e comprensione per le persone con malattie croniche.
Non è solo perché le persone mi hanno contattato, anche se questa è stata una parte importante. Mi sono anche reso conto che se stavo condividendo il mio viaggio con il morbo di Crohn, probabilmente lo erano anche altre persone.
Cercando hashtag come #Crohns e #CrohnsDisease , ho trovato account Instagram estremamente utili come @CrohnsisCray , @CrohnsCooking e @CrohnsWarrior . Immediatamente, sono stato introdotto nella vita personale di altre persone con il Crohn. Potevo vedere istantanee delle loro lotte (alcune simili alla mia, altre che devo ancora affrontare), della loro guarigione, dei loro giorni duri e belli allo stesso modo. I social media sono stati fondamentali per trovare persone come me, per avere un’idea di come appare il Crohn per gli altri e, infine, per imparare a vivere la vita più felice e più sana possibile con questa malattia.
Forse questo è ciò di cui abbiamo bisogno. Più dosi di realtà non filtrate. Meno posare per l’immagine dei social media, dove siamo addestrati a mostrare le migliori versioni di noi stessi.
In uno spazio costruito su un sistema di like, la malattia cronica non sembra adattarsi. Ma sono venuto a patti con il modo in cui scelgo di mostrare me stesso, Crohn incluso, sui miei account sui social media. Mentre alcune istantanee mi mostrano sorridere con spuntini in mano durante una giornata di infusione di immunosoppressori, altre mi mostrano in camice da ospedale in una giornata davvero dura. Alla fine, è importante per me condividere lo spettro della mia vita con il morbo di Crohn, non solo i giorni felici in cui sono senza sintomi.
In uno dei momenti più difficili della mia vita, mi sono messo in gioco (a malincuore) e ho capito che era OK parlare di malattia, e che così facendo il viaggio per tutta la vita, gli alti e bassi dell’avere il Crohn, molto meno spaventoso.
Anche se rendere pubblico con una malattia cronica potrebbe non essere adatto a tutti, condividere la mia recente gita con i Crohn mi ha reso più vicino ad amici e persone che erano estranei, ma da allora sono diventati molto di più. Queste persone mi hanno portato dei fiori, mi hanno inviato una posta reale e tangibile e sono venuti a trovarmi in ospedale portando regali per tirarmi su di morale.
Inoltre, mi hanno ricordato che non ho bisogno di essere perfetto per essere accettato, amato o addirittura ammirato e, in definitiva, che non devo affrontarlo da solo.
Annalise Mabe è una scrittrice e insegnante di Tampa, in Florida. Può essere trovata su @AnnaliseMabe su Twitter , @ Annalise.Gray su Instagram e su annalisemabe.com
