Poiché il lupus è una malattia imprevedibile di riacutizzazioni e remissioni, trovare il trattamento più efficace può essere complicato. Potrebbero essere necessari alcuni tentativi ed errori da parte del medico per trovare i farmaci che funzionano meglio per sedare i sintomi. E anche un piano di trattamento che ha funzionato bene in passato potrebbe dover essere modificato man mano che i sintomi cambiano.
Il modo migliore per prendere il controllo del tuo lupus è attraverso un processo decisionale condiviso, collaborando con il tuo medico per gestire insieme la tua malattia. La certezza di ricevere cure ottimali è una parte importante per affrontare le sfide della convivenza con il lupus. Questi passaggi possono aiutarti a valutare se il tuo attuale piano di trattamento è giusto per te.
Tieni un diario dei sintomi e degli effetti collaterali da discutere con il tuo medico ad ogni visita medica, consiglia Betty Diamond, MD, capo del Centro per le malattie autoimmuni e muscoloscheletriche del Feinstein Institute presso il Sistema sanitario ebraico di North Shore-Long Island a Manhasset, New York. “Sapere quali sintomi stai riscontrando, con quale frequenza li hai e cosa li rende migliori o peggiori aiuterà il tuo medico a valutare l’efficacia del tuo trattamento e se sono necessari nuovi test”, afferma il dott. Diamond.
Presso l’ufficio del medico: menziona sempre prima il tuo sintomo più fastidioso. Se un sintomo è grave, offri un esempio specifico e descrittivo di come sta sconvolgendo la tua vita. Invece di dire che sei stanco, spiega che ti esaurisci se cammini per più di due isolati.
Per assicurarti di comprendere appieno cosa sta succedendo al tuo corpo, rivedi i risultati dei test con il tuo medico. “Potresti sentirti bene, ma un test potrebbe mostrare prove di una certa infiammazione nei reni”, afferma il dott. Diamond. “Come paziente informato, vuoi sapere se i risultati del tuo test sono quelli che il medico si aspettava e se qualcosa è cambiato da quando sei stato testato in precedenza”.
Presso l’ufficio del medico: chiedi al tuo medico di rivedere i numeri con te e spiegare cosa significano. Se uno qualsiasi dei risultati è anormale, discuti se è il momento di apportare modifiche al trattamento, come cambiare i farmaci o aggiungere una nuova terapia a quelli che stai già utilizzando. La cattura e il trattamento precoce delle complicanze del lupus aiuta a prevenire gravi problemi lungo la strada
Per assicurarti di ottenere ciò di cui hai bisogno dal tuo trattamento, fissa obiettivi e aspettative e valutali periodicamente. Ad esempio, quando inizi un nuovo farmaco, chiedi quanto tempo ci vorrà per funzionare. “Assicurati che le tue aspettative siano in sintonia con quelle del tuo medico e che tu sappia quando verranno valutati i risultati di questo piano di trattamento”, afferma il dott. Diamond.
Presso l’ambulatorio medico: non esitare a parlare 1) se pensi che il tuo trattamento non funzioni, 2) se sta causando problemi in qualsiasi area della tua vita (compresa la funzione sessuale), o 3) se hai dubbi sugli effetti collaterali del trattamento. Se ti senti a disagio nel sfidare il tuo medico, potresti portare un amico o un parente all’appuntamento per difenderti. Ciò è particolarmente utile se provi troppo dolore per esprimere chiaramente le tue preoccupazioni o se stai lottando con problemi di memoria. Anche se un farmaco provoca effetti collaterali significativi, non interromperlo mai senza parlare con il medico. Alcuni farmaci, come gli steroidi, devono essere gradualmente ridotti.
Ottieni una seconda opinione
Se non sei soddisfatto, consulta un altro medico.“Il trattamento del lupus non è un approccio valido per tutti”, afferma il dott. Diamond. “Se sei ansioso o insoddisfatto di come vengono gestite le tue cure o ritieni che altre opzioni di trattamento non vengano prese in considerazione, è sempre opportuno ottenere una seconda opinione e, se necessario, una terza opinione. Dopotutto, è la tua malattia e il tuo corpo, quindi meriti le migliori cure possibili”.
