Amber Vesey ha sofferto di un forte gonfiore per gran parte della sua vita, fino a quando finalmente ha ottenuto una diagnosi e ha trovato un trattamento che ha funzionato.
Mentre la maggior parte dei bambini aspettava con ansia il loro primo giorno di scuola materna, Amber Vesey, di 5 anni, era impegnata a vomitare e cercava di non piangere per il dolore allo stomaco che ha preso il suo corpo. I crampi, il gonfiore e la stitichezza divennero nemici indesiderati che andavano e venivano per anni. Quando l’esuberante e minuta Rochester, New York, nativa arrivò al liceo, il suo mal di stomaco era quasi intollerabile. Avrebbe detto che era il peggior dolore della sua vita quando, all’età di 15 anni, le fu diagnosticata la sindrome dell’intestino irritabile, ma non sapeva cosa sarebbe successo. (Pensi di avere l’ IBS ? Ecco come dirlo .)
“Odio il mio stomaco”
La cistifellea di Amber è stata rimossa all’età di 16 anni, ma i suoi sintomi non sono diminuiti. Quando era al secondo anno del college, le cose hanno raggiunto la massa critica. “I miei sintomi sono diventati ingestibili”, dice. “Odiavo il mio stomaco. Ero estremamente stitica e così gonfia, sembrava di essere incinta di cinque mesi. Non riuscivo a entrare nei miei vestiti … e la distensione dello stomaco stava davvero incasinando la mia immagine corporea. L’infermeria del college le ha consigliato di prendere dei lassativi, il che non ha aiutato. Alla fine è stata mandata a casa e una radiografia ha mostrato 10 libbre di escrementi nel suo stomaco.
A quel punto, Amber ha ricevuto una diagnosi precisa da un gastroenterologo. A 20 anni ha sentito parlare per la prima volta della sindrome dell’intestino irritabile con costipazione (IBS-C) . IBS-C è uno dei principali sottotipi di IBS senza una chiara causa. Colpisce fino a 13 milioni di americani ed è caratterizzato da sintomi debilitanti e atroci, come costipazione, gonfiore e dolore al gas. I sintomi di Amber erano particolarmente gravi e avrebbero abbattuto la maggior parte degli umani, ma non lei.
“Riprendendo il mio corpo”
PER GENTILE CONCESSIONE DI AMBER VESEYUn’inesorabile ottimista, Amber si rifiutava di arrendersi o di accettare i suoi sintomi. Quando il suo stomaco gonfio diventava troppo, non lo nascondeva sotto vestiti voluminosi. Si trafisse l’ombelico e lo mostrò con orgoglio, trasformando la sua pancia in qualcosa di bello che poteva ammirare, indipendentemente dalle sue dimensioni. Quella mentalità ha definito la lotta che avrebbe continuato a infuriare e, alla fine, a vincere, nonostante il dolore continuo e sintomi debilitanti.
Amber ha iniziato a passare del tempo cercando di capire quali trattamenti avrebbero funzionato. Prendeva costantemente lassativi e faceva purificazioni per cercare di sbloccarsi. “La paura ha dominato la mia vita. Il dolore è rimasto così forte, ho dovuto continuare ad andare in ospedale “, dice. “Stavo prendendo antidolorifici, nove pillole al giorno, senza alcun miglioramento. È stato il periodo più infelice della mia vita. ” Amber aveva persino paura di uscire perché non sapeva mai quando l’urgenza di usare il bagno – uno sfortunato sintomo di IBS-C – sarebbe arrivata. “Ho avuto un rapporto gravemente negativo con il cibo e questo mi ha reso antisociale. Ero a disagio nella mia pelle. “
Amber ha provato ad andare senza glutine e senza latticini, ma niente ha funzionato. Alla sua laurea, non poteva chiudere la cerniera del vestito sotto il vestito perché il suo stomaco era così gonfio. Il peggiore di questi sintomi sarebbe continuato per molti altri anni. (Scopri le cause più sorprendenti della stitichezza .)
“Un farmaco è venuto in mio soccorso”
Quello di Amber era uno dei casi peggiori che il suo medico avesse mai tentato di trattare. Le ha parlato di un programma pilota per un nuovo farmaco IBS-C chiamato Linzess , e lei ha colto al volo l’opportunità di iscriversi. “Ho iniziato a prendere Linzess una volta al giorno, e lo faccio ancora”, dice. “Mi aiuta a stare al passo con i miei sintomi, così posso gestire la mia malattia in modo proattivo. Non prendo più lassativi, a meno che non diventi molto sostenuto o malato. Quando ero più malato, prendevo lassativi quasi ogni giorno. Ora, devo farlo solo tre volte all’anno “.
PER GENTILE CONCESSIONE DI AMBER VESEYLa sua battaglia con IBS-C non è finita – sa che non lo farà mai. Ma non aveva paura di bere champagne o mangiare un cupcake al suo matrimonio. Gestisce i suoi sintomi con incredibile disciplina e uno spirito di ammirevole ottimismo. “Ho riqualificato le mie viscere per svuotarsi al mattino”, dice. “Quella routine è stata molto utile. Cerco di dormire solo a casa e mi sveglio alle 4:25 ogni giorno, perché sono un insegnante. In quel periodo, prendo Linzess, aspetto mezz’ora e prima di partire cerco di svuotare il mio sistema. “
Abitudini di vita proattive aiutano anche l’ambra a mantenere l’equilibrio. Medita, fa yoga per alleviare il dolore addominale e si allunga dopo aver mangiato per migliorare la digestione. Ha modificato la sua dieta eliminando tutti gli alimenti FODMAP . L’allenamento è anche un grande riduttore di stress. Amber insegna agli studenti delle scuole superiori con problemi comportamentali e deve trovare modi per decomprimere. “Se alzo la voce, il mio stomaco inizia a gonfiarsi”, spiega. Amber corre e solleva pesi per tenere a bada lo stress. (Ecco alcune altre tendenze di fitness che possono aiutare ad alleviare lo stress .)
“Ho IBS-C, ma non mi ha”
PER GENTILE CONCESSIONE DI AMBER VESEYNonostante il suo stile di vita sano, Amber deve ancora prepararsi per improvvise fiammate, in particolare quando va in vacanza. “Può essere spaventoso. Ci sono un sacco di ipotesi “, dice. “Mi preoccupo, e se non potessi lasciare l’hotel? Metto in valigia i miei farmaci, ma anche snack, lassativi e antidolorifici compatibili con l’IBS, per ogni evenienza. Questo mi mantiene calmo sapendo che, qualunque cosa accada, IBS-C non mi fermerà. Faccio sport estremi. Posso fare tutto ciò che voglio. IBS-C mi limita, solo quando lascio che mi limiti. “
Amber condivide il suo senso di ottimismo, oltre a suggerimenti per convivere con IBS-C nel suo blog, Eats and Exercise by Amber . “C’è molta vergogna per questa malattia”, dice. “Ecco perché non voglio tacere. Il mio blog è la mia piattaforma perché è così importante difendere te stesso e gli altri. Dopotutto, il tuo atteggiamento determina tutto “.
